Alice Cuneo Onlus è vicina a tutte le persone colpite da ictus cerebrale ed ai loro familiari
Ictus
Un “colpo”. È questo il significato letterale del vocabolo latino ictus che, infatti, si manifesta proprio come esordio improvviso. Ed è, nella maggior parte dei casi, un vero colpo sulla vita del paziente e dei suoi familiari: uno “tsunami” con conseguenze inimmaginabili che stravolgono la quotidianità. Proprio per aiutare coloro che, inaspettatamente, si trovano a fare i conti con questa dura realtà, è nata A.L.I.Ce., acronimo di Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale. A livello nazionale A.L.I.Ce. nasce ad Aosta nell’aprile del 1997 per volontà di Giuseppe d’Alessandro, medico neurologo, sensibile non solo alle sofferenze provocate dall’ictus ma anche alle gravi conseguenze da esso provocate all’ammalato ed ai suoi familiari.
Storia
L’associazione si è rapidamente diffusa in tutta Italia ed è arrivata a Cuneo nel 2004 per iniziativa del dottor Ugo Dimanico, fisiatra e neurologo. Da qualche anno il dr. Dimanico era in stretto contatto col medico di base di Borgo San Dalmazzo, ma anche paziente colpito da ictus, dr. Giuseppe Bonatto, oggi presidente emerito di A.L.I.Ce. Cuneo Odv. Da questo connubio è scaturita l’idea di dar vita, anche nella “Granda”, alla sezione provinciale di A.L.I.Ce. Con il prezioso contributo di Graziella Alciati, moglie del dr. Bonatto, e di amici quali Gianfranco, Valentina, Luisella, Adriano, Silvia, Rosa, Beppe, Miriam, Fernando, Carlo, Donata, Ornella, Orsolina, Giuseppe, Federico, Elisabetta e tanti altri, in poco tempo l’associazione cuneese è stata in grado di promuovere un vero e proprio “patto di solidarietà per la salute” coinvolgendo medici, amministratori di enti locali ed ospedalieri, imprenditori, cittadini, volontari dando vita ad un ponte, simbolico ma concreto, di informazione, di prevenzione e cura attraverso numerose manifestazioni pubbliche, di eventi ludici e culturali, di incontri, di dibattiti.
Mission
A.L.I.Ce. Cuneo (Onlus, prima e Odv, poi) in tal modo informa debitamente i cittadini sull’importanza della prevenzione, dell’adozione di corretti stili di vita, di una sana alimentazione ed affianca il paziente e i suoi familiari nell’affrontare le problematiche pratiche dando loro un po’ di sollievo. Ma non solo. Oltre alla funzione informativa l’Associazione ha una forte valenza aggregante: la professionalità di medici e varie figure sanitarie supporta lo spirito di gruppo di chi, quotidianamente, condivide le stesse problematiche; potendo contare sulla disponibilità di numerosi volontari si organizzano gite ed iniziative sociali per permettere anche a coloro che hanno riportato limitazioni funzionali di svolgere una vita molto vicina alla normalità. Per l’associazione è fondamentale la sensibilizzazione sulla problematica: azione, grazie alla quale, si possono ridurre nuovi casi.
L’A.L.I.Ce. aderisce ogni anno alla Giornata nazionale (maggio) ed a quella mondiale (ottobre) contro l’ictus cerebrale. E’ un’iniziativa di informazione sulla prevenzione, che coinvolge centinaia di cittadini nella misurazione della pressione, della glicemia, del colesterolo per la valutazione individuale del rischio. Regolarmente si incontrano i cittadini di Cuneo, Mondovì, Fossano e Alba con l’intervento di neurologi, fisiatri e medici di base. I pilastri dell’Associazione restano pur sempre i volontari che, in modo puntuale, rispondono all’organizzazione dei numerosi eventi in calendario. Ma vanno anche ricordate le tante imprese e aziende che offrono in omaggio i loro prodotti in occasione delle manifestazioni di A.L.I.Ce. Cuneo.
Circolo
Una importante ed originale iniziativa che caratterizza l’associazione è quella del “Circolo di ALICe”. Si è partiti dalla quotidiana constatazione che l’isolamento e l’inattività degli associati, pazienti colpiti da ictus, sono, sovente, – tra le mura di casa – portatrici di solitudine e di depressione. La conseguenza è il lento declino della già compromessa salute, proprio in antitesi all’indispensabile post degenza dei pazienti da indirizzare sul cammino del recupero. Questo ha suggerito l’idea di un’A.L.I.Ce. promotrice di un’esperienza organizzativa sulle orme degli Stroke clubs inglesi, ossia un Circolo che si propone di far compiere ai partecipanti ammalati un nuovo percorso di crescita personale in grado di aiutarli a riscoprire il proprio diverso potenziale, a condividere nuovi interessi, ad imparare a lavorare in gruppo in un contesto sociale di relazioni interpersonali dirette. Insomma spronarli a riprendere in mano, direttamente, una parte della loro vita, indipendente dal pur indispensabile sostegno di familiari o badanti. Il Circolo ha adottato a slogan la splendida poesia di Baudelaire “L’albatros”. Ai soggetti colpiti da ictus è successo qualcosa di simile: da individui liberi e capaci di sollevarsi da terra e volare in alto, un mancino tiro del destino ha catturato e ha impedito a lungo di librarsi, facendoli vivere momenti in cui si sono sentiti prigionieri, estranei alla società, in esilio quasi. Ora si devono ritrovare nuove energie per riprendere il fantastico volo e reimparare a “decollare” dalla routine, passiva, in cui ci si è trovati a vivere di ritorno dall’ospedale. Con la necessaria gradualità, certo, dsi deve “riguadagnare quota”, mettere in pratica le abilità che si possono acquisire, pur nella nuova condizione di vita, nella collettività di un Circolo. Per giungere, infine, a trovarsi “in pieno volo”, stadio che sarà raggiunto allorché si sarà realizzato interamente il programma, costruito assieme, per la restante parte della nostra vita.
Attività
In A.L.I.Ce. Cuneo le persone ammalate ed i loro familiari trovano un puntuale punto informativo e di orientamento, un luogo di aggregazione, di incontro, di attività, dove si svolgono corsi di psicomotricità, di Qi Gong, di musicoterapia, di corsi di sana e corretta alimentazione, di viaggi e di visite. Dove si torna a coltivare amicizie, interessi e rapporti sociali, a convivere con gli esiti della disabilità permanente, ad abbandonare i sentimenti di imbarazzo per le conseguenze dell’ictus, rigettando la tendenza a chiudersi in casa rifiutandosi di vedere gente, il che rende la vita impossibile anche per i familiari. Ultimo, in ordine di tempo ma fra i primi per importanza, il corso di musico-terapia per persone che hanno perso l’uso della parola e che ha consentito di dar vita al primo Coro afasici della provincia di Cuneo. Si tratta di una trentina di elementi che hanno avuto lesionata una parte dell’emisfero sinistro del cervello, e quindi la parola, e che, grazie ad una particolare riabilitazione musicoterapica di stimolazione dell’emisfero ancora perfettamente sano, riescono, con il canto e la musica, a ritrovare le parole. Nell’ascoltarli si prova una grande emozione, un messaggio di speranza e di vita concreto. ALICe Cuneo Odv ha sedi a Borgo San Dalmazzo-Cuneo, Fossano-Savigliano ed Alba-Bra.
Coro
“Musica: terapia ed empatia per l’ictus”, ovvero il progetto del Coro degli Afasici: persone che non parlano (che non parlavano anzi), ma che cantano e che attraverso il canto ritrovano la parola perduta a causa della malattia. Infatti, una delle disabilità a cui le persone vanno incontro è il deficit di comunicazione, chiamato in termine tecnico “afasia”: ovvero l’incapacità totale o parziale a comunicare (comprendere ed esprimersi parole), una condizione tuttavia reversibile – spesso – del tutto o in parte, grazie – anche – alla musicoterapia e al canto. Una condizione sulle quale però è importante agire precocemente per riacquisire più capacità comunicativa possibile. Il Coro si avvale di musicoterapisti professionisti, torinesi, che vantano esperienze con strutture pubbliche e private, con Fondazioni come la Carlo Molo, eccellenza pluriennale in ambito logopedico e musicoterapico. Il Coro non è solo uno “strumento” di lotta all’ictus e di azione, rivolto, ai partecipanti (una trentina da tutta la Granda, vedi dopo per i dettagli) ma il suo messaggio si estende e si allarga in modo capillare a tutto il territorio: attraverso i concerti, si dimostra la possibilità della lotta concreta all’ictus. Si fa informazione, spiegando come prevenirlo, si fa terapia ed empatia dimostrando come ci si possa prendere cura e curare le condizioni dovute all’ictus, e si mettono in circolo i problemi. Il coro è l’esempio anche di un grande mutuo-aiuto, dove le persone, il pubblico, i volontari, i familiari, condividono problemi, sogni, bisogni e soluzioni. Ci si dà una mano, divertendosi, associandosi, stando insieme e vicini. I concerti sono svolti su tutto il territorio provinciale, ma non solo (siamo andati già anche a Genova, Torino, Piacenza). L’azione è coordinata con le ASL, i logopedisti, i medici del territorio, gli assistenti sociali. Siccome l’ictus, gli studi lo dimostrano, colpisce soprattutto le periferie di un territorio, le zone spesso più difficili da raggiungere e isolate (e proprio in queste zone spesso risiedono soggetti che hanno difficoltà a spostarsi, anche perché indeboliti fisicamente, economicamente e psicologicamente dalla malattia); ALICe ha deciso di avvelarsi di partener per il trasposto delle persone svantaggiate (gratuitamente) verso la sede della musicoterapia. Così, ALICe si fa carico del traporti messi in campo da Lilt, Croce Bianca, Croce rossa, Auser ecc.
